Miruna, fetița din România cu o mutație genetică rară, caută ajutor pentru a-și continua terapia vitală
La doar cinci luni, viața Mirunei și a familiei ei s-a schimbat radical. Părinții ei își imaginau momente simple, precum primii pași și primele cuvinte, dar au fost nevoiți să facă față crizelor, internărilor repetate și investigațiilor complexe. Fiecare zi a devenit o luptă pentru stabilitate.
După luni de analize și teste genetice, diagnosticul a fost confirmat: mutație genetică CACNA1E, o afecțiune neurologică severă, fără tratament curativ în prezent. Boala afectează funcționarea canalelor de calciu din creier, provocând epilepsie dificil de controlat și complicații majore. Miruna este singurul copil diagnosticat oficial în România cu această mutație genetică, un diagnostic considerat rar la nivel internațional, cu un număr extrem de redus de cazuri documentate.
Viața familiei s-a reorganizat complet în jurul tratamentelor, monitorizărilor neurologice permanente și căutării continue de specialiști în România și în străinătate. În plus față de afectarea neurologică severă, Miruna se confruntă cu multiple complicații digestive și intoleranțe alimentare, care necesită supraveghere atentă și intervenții rapide.
Părinții caută acces la centre specializate unde au loc cercetări și terapii experimentale dedicate acestor forme extrem de rare de mutații genetice. Totuși, accesul la astfel de opțiuni implică costuri semnificative. Familia are nevoie de aproximativ 30.000 de euro anual pentru investigații complexe, terapii de dezvoltare și monitorizare continuă, nu pentru confort, ci pentru continuitate medicală și prevenirea complicațiilor asociate acestui diagnostic rar.
„Într-un context în care alți copii cu același diagnostic au pierdut recent lupta, timpul devine un factor critic. Rolul nostru este să transformăm solidaritatea în sprijin medical concret și rapid. Fiecare gest înseamnă continuitate în tratament și șansa unei zile în plus pentru Miruna”, a declarat Vlad Plăcintă, președintele Asociației „Salvează o inimă”.
Familia nu poate susține singură, pe termen lung, această povară financiară. În cazurile medicale atât de rare, comunitatea devine parte din tratament.
Cum o puteți ajuta pe Miruna
Donație directă:
- Denumire entitate: Asociația „SALVEAZĂ O INIMĂ”
- Cod fiscal: 31015982
- Cont RON: RO94RNCB0041182104010001
- Cont EURO: RO67RNCB0041182104010002
- Banca: BCR
- SWIFT/BIC: RNCBROBUXXX
La detaliile plății, vă rugăm să specificați: MIRUNA RADU.
Redirecționați 3,5% din impozitul pe venit – Formularul 230 se poate completa online, rapid, accesând secțiunea „Redirecționează 3,5%”.
Această viață are nevoie de continuitate. Iar continuitatea are nevoie de sprijin.
